Epidemiologia, questa scomoda scienza!

Regione Puglia, quando avremo un Registro delle malformazioni congenite? – L’appello del dottor Di Ciaula (Isde)

La Puglia è una regione che non può permettersi alcuna lacuna sul fronte sanitario. In un territorio che ospita diversi colossi industriali inquinanti (dall’Ilva di Taranto alla centrale a carbone di Brindisi), sembra assurdo che non sia presente un Registro delle malformazioni congenite. A porre la questione è il dottor Agostino Di Ciaula, referente regionale dell’Isde (International Society of Doctors for Environment), che ha ufficialmente chiesto alla Regione l’istituzione di tale registro. Una richiesta che si poggia su dati di fatto che non ammettono sottovalutazioni, soprattutto da chi ha responsabilità politiche ed istituzionali: la stretta relazione tra l’esposizione ambientale e le malformazioni congenite.
Una prima lettera, indirizza al governatore Vendola e all’assessore alle politiche sanitarie Elena Gentile, è partita lo scorso 5 giugno. Non avendo ricevuto alcun riscontro, il dottor Di Ciaula è stato costretto ad un secondo invio (lo scorso 17 giugno). Dalla Regione, però, è arrivato soltanto un silenzio assordante. Nella serata di ieri, il medico dell’Isde, profondamente deluso da questo atteggiamento,  ha fatto un altro tentativo. Ha pubblicato il testo della lettera su Facebook nella speranza di trovare qualche interlocutore interessato tra i parlamentari pugliesi. Il suo appello non ha bisogno di commenti:  “A volte le spinte politiche arrivano dove le spinte etiche mostrano limiti, scontrandosi contro un muro di insensibilità e menefreghismo. I pugliesi (soprattutto quelli ancora non nati) sarebbero grati”.
Entriamo nel merito del documento, finora snobbato dai vertici regionali. Scrive il dottor Di Ciuala: “L’analisi dei meccanismi che legano l’ambiente alla salute umana è di fondamentale importanza per la ricerca biomedica e per la prevenzione primaria, non solo in campo oncologico.  Tale analisi si rende particolarmente urgente e necessaria quando vi sia una chiara evidenza di contemporanea criticità ambientale e sanitaria, come nel caso delle malformazioni congenite”.
La Puglia, com’è noto, è una terra che non si fa mancare nulla in fatto di veleni. Di Ciaula spiega quindi un concetto ben noto alla comunità scientifica: “E’ ampiamente dimostrato che l’esposizione di donne in gravidanza ad agenti inquinanti può indurre nel feto modificazioni epigenetiche in grado di causare alterazioni dell’espressione genica, anche in assenza di mutazioni nella sequenza del DNA. Numerose evidenze presenti in letteratura internazionale concordano sull’inquinamento ambientale come importante fattore causale di alcuni tipi di malformazioni fetali”.
A questo punto, il medico fa chiarezza su alcuni aspetti: “Sia il certificato di assistenza al parto (CeDAP) che la codifica ICD-9-CM sono strumenti largamente inadeguati e inattendibili per il monitoraggio delle malformazioni congenite e generano, anche quando applicati con questa finalità, distorsioni dei risultati, dovute prevalentemente a loro sottostima. Un recente articolo scientifico (Gianicolo et al, “Congenital anomalies among live births in a polluted area. A ten-year retrospective study”, BMC Pregnancy and Childbirth 2012,12:165) ha mostrato un’aumentata prevalenza di malformazioni congenite (principalmente cardiovascolari) nella città di Brindisi, una delle tante zone della nostra Regione caratterizzate da elevato inquinamento ambientale. Anche i risultati di questo studio, di sicuro interesse, contribuiscono a evidenziare i limiti dovuti alla mancanza di un registro regionale accreditato”.
A differenza di altre Regioni italiane, continua Di Ciaula “i dati sulla prevalenza delle malformazioni congenite nella Regione Puglia (malformazioni maggiori/minori in nati e non-nati) sono del tutto assenti in alcuni casi, incompleti, inattendibili e frammentari in altri, tanto da rendere praticamente impossibile un’adeguata e sistematica ricognizione epidemiologica del fenomeno. La mancanza di dati epidemiologici, a sua volta, genera impossibilità di esaminare il problema in dettaglio e, soprattutto, impedisce qualunque tentativo di prevenzione primaria utile a impedire l’insorgenza delle malformazioni apportando dei correttivi alle cause che le determinano”.
Per tutti questi motivi, viene sollecitata a gran voce l’istituzione del Registro delle malformazioni congenite, iniziativa da attuare con urgenza per “colmare una lacuna diventata ormai intollerabile dal punto di vista etico prima ancora che scientifico”. Conclude il dottor Di Ciuala: “Il registro pugliese potrebbe trarre vantaggio dalla lunga esperienza della rete collaborativa di registri delle malformazioni congenite esistenti in diverse regioni italiane, partecipanti da molti anni al sistema europeo di sorveglianza (Eurocat) e a quello internazionale (ICBDSR)”.
Ora che l’ennesimo sasso è stato lanciato nello stagno delle istituzioni, non ci resta che attendere e sollecitare una reazione da parte del presidente Vendola e dell’assessore Gentile. Tra l’altro, è sorto su Facebook anche il gruppo “Vogliamo il registro pugliese delle malformazioni congenite”, aperto a tutti coloro che vogliono sostenere la proposta. E seguendo l’esempio del dottor Di Ciuala, anche noi concludiamo con una citazione che vale più di mille parole: “Il peggior peccato contro i nostri simili non è l’odio, ma l’indifferenza: questa è l’essenza della disumanità” (George Bernard Shaw).
Alessandra Congedo per InchiostroVerde